ЛюбовьАндреевна
Фанат SR
Пол: 
Зарегистрирован: 20.01.2008
Сообщения: 557
Награды: Нет
|
| # Добавлено: Пн Ноя 29, 2010 12:41 am Заголовок сообщения: Костромичке Жене Соколовой нужна помощь |
  |
Мы родители Жени Соколовой. Анна и Сергей. Наша история достаточна банальна. До 4-х летнего возраста мы не подозревали что наша дочь Евгения страдает генетическим заболеванием (гликогеновая болезнь печеночная форма) Новость настигла нас перед рождением второго ребенка (у Жени есть сестра Катя 5 лет - здорова) С того момента и по сей день регулярно проходим обследование в Москве, но в последнюю госпитализацию 20 ноября 2010 года нам сообщили, что этого недостаточно. К сожалению в России невозможно генетически установить тип заболевания определяющий последующее лечение так как всего типов 11 и каждый лечится по своему. Довольно странно было осознать что все эти годы нашу дочь никто не лечил, а просто поддерживали ее организм и мы даже не можем думать о том сколько еще она протянет в таком состоянии. Необходима поездка в Германию. Признаться мы растерялись. До сих пор мы справлялись сами и помощи ни у кого не просили. Видимо пришло время, потому что сумму в 15 тысяч евро мы точно не осилим, но будем надеяться и делать все от нас зависящее. Первый шаг мы уже сделали, нашли немецкую клинику профессора Хоффманна в городе Хайдельберге, сейчас ищем переводчика на немецкий или английский языки для перевода выписок из истории болезни. Может кто может помочь в этом вопросе? Дальше будем списываться с профессором Хоффманном для получения конкретного счета и приглашения на госпитализацию. Но в любом случае примерную сумму мы уже знаем, так как летом там уже побывали наши друзья по несчастью семья Лазенко из Таганрога со своей дочкой Лизой. Нам жизненно необходимо как можно быстрее собрать эту сумму. 9 лет лечения прошли впустую потенциал организма не вечен и чем быстрее мы окажемся в Германии тем больше вероятность для Жени начать жить полноценной жизнью, которую она еще и не знала. В планах обратиться на Костромское телевидение о помощи. Обращались в благотворительный фонд "Лига здоровья наций" но там ответили что такую сумму собрать не могут и предложили почь с путевкой в санаторий за что мы им очень признательны. Может быть кто нибудь более опытный посоветует другие пути решения этой проблемы. Мы будем очень благодарны.
Даже не знаю, что и сказать!
Спасибо за пожелания!
Муж меня за такое убьёт, но я не могу не написать: почему нам так беззаговорочно верят???!!! Я думала, нас 100 раз проверят, попросят выписки или ещё что нибудь?!
СПАСИБО!
Сергей- 89036344505( папа)
Аня- 89203927017(мама) |
